Jovem com doença rara vende quadros para compra de respirador artificial
em shopping de Vitória
Quem passar pelos
corredores do Shopping Vitória nos próximos dias vai se deparar com uma
história comovente de superação dos limites e de luta pela vida. O jovem
Lucas Barbosa Faar, de 26 anos, portador de uma doença rara, a síndrome de
Werdnig Hoffman, conta com seu trabalho artístico exposto por sua mãe Thanan
Barbosa Faar, no 2º piso do centro de compras, próximo à loja Havaianas.
A exposição busca
arrecadar recursos, por meio da venda dos quadros confeccionados por ele, para
a compra de um aparelho respirador artificial portátil. Na condição de interno
domiciliar há 19 anos, ele possui um aparelho fixo em casa, mas toda vez que
precisa sair é necessário alugar um aparelho que custa, em média, R$ 1 mil para
30 dias, mesmo que seja para uso em apenas um dia.
Lucas é amante da
natureza e tem na pintura o seu modo de se expressar com o mundo, já que a
doença não afeta a sua lucidez, mas sim a mobilidade, a fala e a capacidade de
respirar sozinho, sendo necessário o uso de um respirador. A comunicação no dia
a dia com familiares e amigos acontece por meio dos olhos. Sua mãe recorre às
letras do alfabeto para que ele, através de uma piscada de olho, sinalize a letra
correta até a formação de palavras e frases completas.
O “hobby” com a pintura na
verdade é uma terapia iniciada desde os 13 anos. Porém, só há dois meses que
Lucas e sua família, moradora do bairro Itacibá, em Cariacica, decidiram vender
os quadros pintados. Inicialmente, as telas foram adquiridas por parentes e
amigos próximos e agora ganhou uma exposição no Shopping Vitória, cuja renda
será para a compra do respirador portátil. Os quadros possuem tamanhos
variados, com preços variando entre R$ 40,00 e R$ 85,00.
Saiba mais sobre a
Síndrome de Werding-Hoffmann
A
síndrome de Werding-Hoffmann consiste em uma doença neuromuscular, genética, de
caráter autossômico recessivo, que se caracteriza pela atrofia e fraqueza
muscular progressiva, com perda progressiva de funções essenciais e que evolui
para óbito rapidamente. Decorre de uma mutação nos genes de sobrevida dos
neurônios motores, situados nos cromossomos 5q13.
Esta
desordem faz parte do grupo de doenças conhecidas como Atrofias Musculares
Espinhais (AMEs). As formas clínicas das AMEs são classificadas de acordo com o
início dos sintomas e do grau de desenvolvimento motor do indivíduo acometido,
sendo que a síndrome de Werding-Hoffmann (AME do tipo I) é a forma mais severa.
As
manifestações clínicas geralmente são precoces, desde o período pré-natal,
quando se observa a diminuição dos movimentos fetais, ao nascimento ou dentro
dos primeiros seis meses de vida. A sintomatologia inclui fraqueza e paralisia
muscular proximal progressiva e simétrica, decorrente da degeneração dos
neurônios motores situados no corno anterior da medula espinhal.
Nesta
desordem, a criança não apresenta a habilidade de sentar sem apoio, pois o
controle da coluna cervical encontra-se comprometido. A tosse e o choro são
fracos e, antes do primeiro ano de vida, esta criança pode perder a habilidade
de deglutir e de se alimentar, o que pode resultar em desnutrição. Todavia, o
que costuma levar à morte são as complicações respiratórias pela disfunção
bulbar. A criança também pode apresentar problemas digestórios, como refluxo
gástrico, constipação, distensão abdominal, dentre outros.
De
acordo com pesquisadores, os únicos músculos que são poupados do processo de
atrofia são o diafragma, os músculos oculares e os músculos das extremidades.
Desta forma, as crianças passam a desenvolver respiração diafragmática com
pouca expansibilidade torácica. Outros problemas decorrentes do comprometimento
muscular englobam escoliose, deformidades de flexão nos cotovelos, joelhos e
punhos, bem como pés invertidos.
O
diagnóstico é, caso exista, feito com base no quadro clínico do paciente,
histórico familiar de doença neuromuscular associado com alguns exames como
eletromiografia, ressonância magnética da coluna e/ou biópsia do músculo, bem
como análise molecular, que detecta a mutação genética encontrada nesta
síndrome.
Não
existe cura para esta síndrome. O tratamento é multidisciplinar, envolvendo
suporte ventilatório, fisioterápico, nutricional, pedagógico, dentre outros.
